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渐冻人张闵轩 用画作彩绘上帝恩典

发布时间:2020-07-21 21:07 访问次数:119

从小罹患「运动神经元病变」(俗称渐冻人)的张闵轩,当时医生诊断只能活到六岁,但如今张闵轩已十九岁,母亲林孟娴感恩地说:「若不是上帝,到如今我还活在害怕和提心吊胆中。」即便张闵轩身体持续在退化,生活自理日渐困难,这些却不能成为他的阻碍,反而让他更把握还能握笔画画的机会,藉着一幅又一幅的画作,画出生命的盼望与喜乐。

学走过程出现异状
民国八十四年十月,张闵轩出生,和一般孩子一样会坐会爬,非常活泼。直到他学走路的时候才出现异状,必须搀扶东西才能行走,且走路姿势有点奇怪。经过一连串检查,才证实他是「运动神经元病变」。

林孟娴表示,当医生说这种病无药可医,一般只能活到六岁,对她而言简直是晴天霹雳。她说:「我们就像无头苍蝇跑来跑去,一听说哪间庙很灵就去拜,也去算命、看气功、按摩、密医,但都没有用,直到无路可走时,一位姊妹介绍我们去佳音教会。」

林孟娴每个礼拜都会带闵轩去聚会,透过弟兄姊妹的关怀与祷告,让她深深感受到上帝的爱与安慰,「我不再活在害怕中。」林孟娴后来也加入教会诗班,闵轩则坐在一旁聆听,林孟娴说,上帝常藉着诗歌与敬拜讚美,对她的心说话,安慰与鼓励她,让她明白神是垂听祷告的神。

因信走出害怕失去的恐惧
平时林孟娴带闵轩外出,需靠双手抱着他移动,随着闵轩体重增加,负荷愈重,经常导致林孟娴腰酸背痛,有一次连续酸了十天,于是林孟娴和闵轩一起开口祷告、求主医治。林孟娴说:「祷告完之后,我的腰完全不酸了,而且之后依然要抱他外出,却没再酸痛过!」

张闵轩是家中独生子,由林孟娴专心照顾,而闵轩的父亲是茶叶烘焙师和厨师,负责家中一切开销。林孟娴说:「即便为了照顾闵轩,我没办法去工作,但是主的恩典够我们用,我们从没有缺乏过。」林孟娴更加确信上帝是又真又活的神,也因着这个信仰,渐渐消除「随时会失去闵轩的恐惧」。

握紧指头也要继续画
以轮椅代步的张闵轩,与这个世界的互动比一般人更加困难。张闵轩说:「其实只要有一个阶梯,就可以阻挠我和其他人互动。」一岁是许多孩子放手学步走路的时候,然而对张闵轩来说,却是四肢肌肉萎缩的开始,到后来,他连握笔、翻书都很吃力。林孟娴表示,闵轩从小学一年级开始,每天都需要花三小时写作业,随着课业逐渐加重,时常要利用假日补写迟交的功课。但先天的阻碍,并没有困住张闵轩持续前进的脚步,反而让他比一般人更加努力认真。

「当手举不起来,脚也不能动时,我还是可以用手指头握紧笔继续画画。」张闵轩从小就喜欢画画,幼稚园时,他的画作曾被学校拿来作为联络簿的封面;就读国小时,他和母亲共同完成的母亲节海报比赛获得第一名;三、四年级一次寒假作业,美术老师将他的画作拿去比赛,得到了第三名。

张闵轩不屈于身体限制,努力认真向学的态度,更让他获选九十六学年度明道国小的模範生代表,颁奖典礼当天,前台北市长郝龙斌曾说,在全台北市6319名模範生中,最令他感佩的小朋友之一,就是张闵轩,其战胜自身的病魔,比一般人更好学不倦,为社会带来正面感染的力量,是许多人的典範和榜样。

渐冻人张闵轩 用画作彩绘上帝恩典

闵轩笔下摩西过红海的彩绘画面

发挥所长 随时有新创意
「感谢上帝给闵轩很好的头脑,反应快、记忆力很强,美术是他拿手的。闵轩有一个梦想,就是当设计师。」林孟娴表示,除了画画,张闵轩也喜欢创意设计,常随手利用周边的小东西创作。例如用厚纸板先画上迷彩,然后按照玩具枪的大小割出几条线,就成了漂亮的枪架;或是帮人偶设计盔甲,「他总是随时有新的创意。」

「他心里某一部分是不承认他的肉体是软弱的。」林孟娴提到,国中时期张闵轩就读普通班,由她伴读帮忙抄笔记、拿课本等,每当有特教班老师或跟他相似的人接近他,张闵轩心里反而会有点排斥与不解,因为在他内心深处,他并没有和别人不一样。他希望大家不要因他的外表而同情或怜悯,他渴望大家能看到上帝彰显在他里面的刚强。因此,张闵轩从小就一直告诉自己:「一定要发挥他会的、擅长的来增强自己。」

随着身体机能越来越退化,张闵轩夜里变得更加难以休息,每隔一段时间,就需家人协助翻身一次,长期没有好的睡眠,加上学校下课时间太短,无法好好进食,生病感冒也愈加频繁,甚至感染肺炎链球菌,后又引发肺炎,情况一度危急。林孟娴不捨地说:「当时闵轩为了不让我担心,很努力忍痛配合医疗,加上教会弟兄姊妹的代祷,上帝保守闵轩的生命,让他度过那场危机。」

透过创作摆脱生命桎梏
「上帝的计画是人想不到的。」张闵轩表示,虽然现在他吃饭需要餵食,肌肉渐渐消失,脊椎也愈来愈歪,生活中愈来愈多简单的动作都需要协助,连画画的力量和时间也远不如从前,但他却很感谢上帝放在他生命中的恩赐。「我会在神允许的时间里持续创作。」张闵轩期望藉由他的画作,分享他的生活、生命与信仰,告诉世人上帝的爱,并可以藉这些才能与作品,走出日渐衰弱的身躯,与更多人互动,叫人看见神的荣耀与美好。

渐冻人张闵轩 用画作彩绘上帝恩典

闵轩笔下五饼二鱼的圣经故事

「闵轩的世界─生命画展」将于五月17至31日于佳音教会展出。

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